Pārdomas par hroniskām slimībām un atalgojošu laulību

Šajā rakstā

• Hronizējot dīvainās lietas, ko darīja mans ķermenis
• Tikšanās ar bruņinieku spīdošās bruņās
• Tu, es un slimība - maz ticams trijatā
• Skaitot svētību
• Mīlot laulāto slimības un veselības stāvoklī

Man ir iedzimti saistaudu traucējumi, kas ietekmē visas manas fiziskās veselības jomas. Un man ir pilna, laimīga un atalgojoša laulība, ģimenes dzīve un profesionālā dzīve. Bieži vien cilvēki, kuri zina manas veselības cīņas, man jautā, kā es to daru vai kā mēs to darām.

Lai atbildētu uz šo jautājumu, man jums jāpasaka mans stāsts - mūsu stāsts.

Hronizējot dīvainās lietas, ko darīja mans ķermenis

Es nekad neesmu baudījis “normālu” veselību, jo mans ķermenis nekad nav darbojies tā, kā to dara “normāli” ķermeņi. Man ir zināms, ka tā ir nejauši nogremdējusi visneērtākajās vietās, lai izmežģītu gūžu, kad nokļūstiet uz velosipēda un vairākas reizes izmežģīt plecu naktī, gulējot. Mana tīklene, man ir teikts, ka ir tik sabojāta, ka man ir deficīts manā perifērajā redzējumā, kas padarītu braukšanu par ļoti sliktu ideju.

Bet neapmācītai acij es lielāko daļu laika izskatos diezgan “normāli”. Es esmu viens no miljoniem cilvēku ar neredzamu slimību, kas netika diagnosticēta tikai vēlāk dzīvē. Pirms tam ārsti mani uzskatīja par medicīnisku noslēpumu, savukārt draugi dažreiz neveikli man uzdeva jautājumus par dīvainām lietām, ko darīja mans ķermenis, un pārējā pasaule neko nepamanīja no parastajām.

Manas laboratorijas nekad nebija pietiekami “normālas”, lai kāds man pateiktu, ka manas veselības problēmas bija man galvā, un līdz 40 gadu vecumam, kad man beidzot tika diagnosticēta, es turpināju dzirdēt dažas variācijas par tēmu “Mēs zinām, ka ar jums ir kaut kas fiziski nepareizs , bet mēs nevaram precīzi izdomāt, kas tas ir.”

Nepareizas diagnozes un tangenciālo diagnožu kolekcija, kas tikai turpināja sakrauties, šķietami atvienotas viena no otras un kaut kā kaut kā atvienota no manis.

Tikšanās ar bruņinieku spīdošās bruņās

Mans vīrs Marco un es tikāmies, kad mēs abi bijām doktoranti u.C. Bērklijs.

Kad viņš pirmo reizi ieradās manā mājā, es atguvos no savainojuma. Viņš man atnesa zupu un ko viņš varētu darīt, lai palīdzētu. Viņš piedāvāja veikt veļu un dažus putekļus. Pēc dažām dienām viņš mani aizveda uz medicīnisku iecelšanu.

Mēs kavējāmies, un nebija laika, lai apvilktu kruķus. Viņš mani nēsāja un sāka skriet, un turēja mani savlaicīgi. Pēc dažiem mēnešiem es ģībēju pasažiera sēdeklī, kamēr viņš brauca. Tajā laikā man netika diagnosticēts un tikai vairākus gadus vēlāk saņēmu diagnozi.

Pirmos dažus gadus vienmēr bija šī kopīgā ideja, ka kādreiz es uzzināšu, kas ar mani ir kārtībā, un tad es to labošu.

Kad man beidzot tika diagnosticēta, realitāte ir iestrādāta. Es neatgūtos.

Tu, es un slimība - maz ticams trijatā

Man var būt labākas un sliktākas dienas, bet slimība vienmēr būs ar mani. Attēlos par abiem no mums mēs vienmēr esam vismaz trīs. Mana slimība ir neredzama, bet vienmēr pastāvoša. Manam vīram nebija viegli pielāgoties šai realitātei un atbrīvot cerības, ka es varētu dziedēt un būt “normālam”, ja mēs vienkārši atradām pareizo ārstu, pareizo klīniku, pareizo uzturu, pareizo kaut ko.

Atbrīvošanās no cerībām uz dziedināšanu hroniskas slimības klātbūtnē nenozīmē atteikties no cerības.

Manā gadījumā man tas atstāja iespēju kļūt labākam, jo ​​beidzot cerības nebija neiespējamas cerības kļūt “labi” vai kļūt par “normālu” - mana parastā un labsajūta atšķiras no normas.

Es varu runāt par uzturu simtiem cilvēku priekšā un runāt ar spontānu pleca dislokāciju, atbildēt uz jautājumiem ar smaidošu seju un uzaicināt atpakaļ kā runātāju. Es varu pēkšņi pēkšņi, no rīta atnesot atgriezumus uz vistām un pamostoties asiņu baseinā uz salauztās plāksnes, izņemiet šķembas no manām brūcēm, iebrūk mājā, lai sakoptu, un turpinātu, lai būtu a saprātīgi produktīva un laimīga diena.

Skaitot svētību

Mans veselības stāvoklis man apgrūtinātu braukšanu uz biroju, lai izveidotu strukturētu darbu “normālā” darba vietā. Man ir tik paveicies, ka man ir izglītība, apmācība un pieredze, lai strādātu radošākā un mazāk strukturētākā veidā, kas ļauj man nopelnīt iztiku, veicot atalgojošu un stimulējošu darbu.

Es esmu pilna laika uztura terapeits un strādāju, izmantojot videozvanus ar klientiem visā pasaulē, sagatavojot individualizētu uzturu un dzīvesveida plānus cilvēkiem ar hroniskiem un sarežģītiem veselības apstākļiem. Mans sāpju līmenis paaugstinās un uz leju, un ievainojumi un neveiksmes var rasties neparedzamos brīžos.

Iedomājieties, ka dzīvojat jaukās mājās, izņemot to, ka vienmēr ir nepatīkama mūzika. Dažreiz tas ir patiešām skaļš, un dažreiz tas ir klusāks, bet tas nekad īsti nepazūd, un jūs zināt, ka tas nekad pilnībā nebūs. Jūs iemācāties to pārvaldīt, vai arī jūs kļūstat traks.

Es esmu tik neticami pateicīgs, ka mani mīl un mīl.

Es esmu pateicīgs Marco, ka viņš mani mīlēja tāds, kāds esmu, par smagu darbu, pieņemot neparedzamus pārsteigumus, kāpumus un kritumus, vērojot manas ciešanas, vienmēr nespējot to mainīt. Apbrīnot mani un lepoties ar mani par to, ko es daru katru dienu.

Mīlot laulāto slimības un veselības stāvoklī

Tik daudz pāru, kas pat brīvi seko tradicionālajai kāzu ceremonijai, sola mīlēt savu dzīvesbiedru “slimības un veselības stāvoklī” - bet bieži mēs par zemu novērtējam, ko tas nozīmē mūža hroniskas slimības gadījumā vai ar kapu Kā vēža diagnoze vai nopietna negadījuma diagnoze.

Mēs, rietumnieki, dzīvojam sabiedrībā, kurā slimība kopumā ir nikna, nelaimes gadījumi ir izplatīti un vēzis ir vairāk izplatīts, nekā kāds no mums vēlētos.

Bet runāšana par slimībām, sāpēm un nāvi daudzos veidos ir tabu.

Labi domājoši laulātie var pateikt nepareizu lietu vai aizbēgt, baidoties pateikt nepareizu lietu. Kādi pareizie vārdi var būt, lai runātu par kaut ko tik smagu?

Es ceru, ka mēs visi varēsim pastiprināt savu spēli un būt pietiekami drosmīgi, lai turētu vietu viens otram savās ciešanās, lai būtu spēks tikai tur atrasties un izteikt savu neaizsargātību. Ja tikai sakot “es nezinu, ko teikt”, kad nav vārdu, turot vietu ar mīlestību un autentiskumu.

Cik grūti ir turēt šo vietu, ir svarīgi atcerēties, ka tā ir piepildīta ar mīlestību un spīd ar gaismu, ko var dot tikai mīlestība.

Šī gaismas gaisma ir dziedinoša gaisma. Nevis brīnumainā nozīmē, ka uzreiz atņemtu slimības un ciešanas, bet gan dziļākā un reālākā nozīmē dot mums spēku un cerību turpināt dzīvot, strādāt, mīlēt un smaidīt mūsu nepilnīgajos ķermeņos šajā nepilnīgajā pasaulē.

Es dziļi ticu, ka tikai mūsu ķermeņa un pasaules nepilnību atzīšanā un mīlēšanā mēs patiesi varam izprast dzīves skaistumu un dot un saņemt mīlestību.