Kā vecāku bērnu ar autismu un saglabāt jūsu laulību spēcīgu

Vecāku audzināšana, kuru skar autisms, var būt ārkārtīgi izaicinošs. Tas prasa gan fizisku, gan emocionālu nodevu jums un jūsu attiecībām ar partneri. Džūlijai Hornokai un viņas vīram ir autisma meita Lizija. Viņa atbild uz dažiem jautājumiem par augstākajiem un kritumiem, kurus viņa ir pārdzīvojusi vecāku ceļojumā.

Viens. Kas ir viens no lielākajiem izaicinājumiem, ar kuriem esat saskāries savā laulībā, audzinot bērnu ar autismu?

Autisma diagnozes spiediens garīgi, fiziski un finansiāli skar ģimenes, un mēs nebijām izņēmums. Gada laikā pēc mūsu meitas Lizzie's diagnozes mēs ērti dzīvojām savās sapņu mājās, kuru mans tēvs mums uzcēla, lai pārceltu uz labāku skolas rajonu un katru santīmu pavadītu trīsdesmit stundu nedēļā terapijas programmai. Mēs bijām fiziski noguruši un emocionāli pavadīti. Mums bija karstas diskusijas par Lizzie labākajām skolām, terapijām un citām ārstēšanas metodēm. Mēs abi bijām tik izsmelti, ka mums nebija enerģijas, lai rūpētos viens par otru papildus autisma prasībām. Es domāju, ka mēs abi bieži jutāmies, ka esam šajā vienīgi.

Rādītājs. Kā bērna vecāki ar autismu, kā jūs un jūsu vīrs atvēlat laiku viens otram?

Mēs esam tikuši svētīti, mani vecāki vienmēr ir brīvprātīgi aizvest bērnus, lai mēs varētu regulāri aizbēgt. Dažreiz mēs ejam uz randiņu nakti uz restorānu vai filmām. Vismaz reizi gadā mēs kaut kur dodamies uz dažām naktīm. Es ne vienmēr jūtos kā pamest bērnus, bet tas, ka mājās ir jāatstāj bērnu spiediens, lai atpūstos un atcerētos, kāpēc es viņu iemīlēju.

3. Pastāstiet mums, kas ir visnoderīgākais jūsu laulībā, kad ir daudz stresa?

Es nedomāju, ka es to izdarīju labi, kad mani bērni bija mazi, bet tagad es cenšos koncentrēties uz to, ko viņš ir darot, nevis to, ko viņš nav darīšana. Tagad es atzīstu, ka mēs visi saskaramies ar stresu dažādos veidos, un ir svarīgi, ja nepieciešams.

4. Kā jūs esat nostiprinājis savu laulību, kopā ejot cauri izaicinājumiem?

Tagad es varu atskatīties uz mūsu stresa pilnu laiku un skaidri redzēt, kā viņš vienmēr man bija, atbalstot mani un meklējot mūsu ģimenes intereses. Pašlaik tas ne vienmēr jutās tā, jo es domāju tikai no sava skatupunkta, bet, ņemot vērā tālredzību. Tas man ir devis dziļāku mīlestību un atzinību par viņu un vēsturi, kurā mēs dalāmies tikai.

5. Ko autisms ir iemācījis jums un jūsu vīram par dzīvi kopumā?

Autisms ir atvēris mūsu acis uz citu cīņām. Mums ir lielāka līdzjūtība un vēlme palīdzēt citiem, kad viņi pārdzīvo savus grūtos laikus. Tas arī ir iemācījis mums atlaist pilnības ideju un ļāva mums patiesi svinēt visus mazos progresa soļus.

Ar. Kādi pozitīvi un priecīgi aspekti ir radušies no jūsu ceļojuma?

Mums tagad ir lielāka attēla perspektīva, un pirms uzsverot kaut ko, mēs sev pajautājam: “Vai tas ir mūžīgi vai tas pāries?”Tas ļauj mums atbrīvot lietas, kurām nav īstas nozīmes, un koncentrēties uz svarīgajām lietām dzīvē… mūsu ģimene, draugi un palīdzība citiem.

Es arī esmu mīlējis iesaistīties sarunās ar visiem dažādiem cilvēkiem no visas pasaules, kurus es nebūtu citādi zinājis vai būtu kaut kas kopīgs, ja tas nebūtu autismam. Kad jūs ejat cauri kaut kam grūtam, pastāv jau esoša saikne, kas jums ir kopā ar citiem, kas ir pieredzējuši to pašu. Cilvēku kvalitāte, kuru esmu sastapis, un tiešais pārveidošanas dziļums, kas mums ir spējīgs, ir lielisks prieka avots.

Plkst. Pāriem, kuri ir saņēmuši autisma diagnozi, ko jūs viņiem teiktu atcerēties un būt gataviem?

Tu neesi viens. Jūs neesat viens savās cīņās ar savu bērnu vai ar savu laulību. Atrodiet citus vecākus tiešsaistē vai, vēl labāk, savā kopienā, lai salīdzinātu piezīmes ar. Šie vecāki būs jūsu dzīvības līnija.

Atcerieties veikt maratona domāšanu ar terapiju. Diemžēl šī autisma lieta reti izzūd, tāpēc ir svarīgi rūpēties arī par sevi, savu dzīvesbiedru un citiem bērniem.

Nekad nepārstājiet cīnīties par sava bērna nākotni, bet atcerieties priecāties par to, kurš šobrīd ir jūsu bērns. Jūs ne vienmēr varat kontrolēt savu ceļu, tāpēc atrodiet veidu, kā atrasties mierā negaidītos līkločos un pagriezienos. Ļaujiet sev pasmieties par savas dzīves smieklīgumu. Tāpat kā laikā, kad jūs viņu izvilinājāt no strūklakas iepirkšanās centrā .. .kails. Vai laiks, kad viņa dejoja skatuves priekšā koncertā un pēc tam noliecās, domājot, ka aplausi bija viņai. Atmest malā citu spriedumu un ļaujiet sev būt labi ar to, ko ir kļuvusi jūsu ģimene. Autisma dēļ parastie vecāku noteikumi vairs neattiecas uz jums… atļauja, kas piešķirta, lai ar to nedaudz izklaidētos.